A Câmara Municipal de Jaraguá do Sul aprovou, na sessão desta segunda-feira (27), uma moção de autoria do vereador Cani (PL) que solicita ao Governo de Santa Catarina a realização de estudos para avaliar a viabilidade de um Hospital Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
A moção não pede a construção imediata da unidade nem define o município que a receberia. O texto solicita que o Estado conduza estudos técnicos, epidemiológicos, assistenciais, estruturais, financeiros e orçamentários antes de decidir sobre a implantação.
O que a proposta prevê
Segundo o texto aprovado, o hospital seria integrado a um centro de pesquisa, ensino, diagnóstico genético e inovação em saúde, com capacidade para atender pacientes de todas as regiões do estado. Entre os pontos que o estudo deverá analisar estão:
- a demanda estadual por atendimento especializado;
- custos de implantação e manutenção;
- modelo assistencial e estrutura para atendimentos ambulatoriais, hospitalares, multiprofissionais e de alta complexidade;
- oferta de diagnóstico clínico, laboratorial e genético, medicina de precisão, aconselhamento genético, reabilitação e apoio psicossocial a pacientes e familiares;
- criação de programas de formação de profissionais de saúde e de um centro de pesquisa e inovação na área.
A moção também sugere parcerias com universidades, hospitais universitários, instituições de pesquisa, organizações da sociedade civil e centros de excelência nacionais e internacionais — com destaque para uma possível cooperação técnica com a Casa dos Raros, instituição de referência nacional localizada em Flores da Cunha (RS).
A escolha do futuro local, caso o projeto avance, deverá seguir critérios técnicos, epidemiológicos, logísticos, estruturais, populacionais e de acessibilidade.
Justificativa: milhares de catarinenses sem diagnóstico
Cani cita que existem mais de sete mil doenças raras catalogadas no mundo, das quais cerca de 80% têm origem genética. Com base em estimativas da Organização Mundial da Saúde e da Secretaria de Estado da Saúde — que indicam que essas doenças atingem entre 6% e 8% da população —, calcula-se que entre 480 mil e 640 mil catarinenses possam conviver com alguma condição rara.
Atualmente, porém, apenas cerca de 9,5 mil pacientes estão cadastrados nos serviços especializados do estado, número que sugere a existência de milhares de pessoas sem diagnóstico ou acompanhamento adequado.
O vereador também destaca a chamada “odisseia diagnóstica”: pacientes com doenças raras levam, em média, cinco anos para obter um diagnóstico definitivo, período em que circulam por diversos serviços e especialistas — o que pode atrasar o tratamento e afetar a qualidade de vida de pacientes e famílias.
Próximos passos
Com a aprovação, a Câmara encaminhará a moção ao governador e ao secretário estadual da Saúde, solicitando a adoção das providências necessárias para a realização dos estudos.
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